Uutiset

Terveystiedon sosiaalinen elämä

Verkko-terveysyhteisö ja media palasivat tällä viikolla keskusteluun siitä, onko terveellisistä ongelmista keskustella maailman kanssa sosiaalisessa mediassa tyylikkäästi, tarkoituksenmukaisesti vai edes hyödyllisesti.

Vaikka aiheesta on keskusteltu aikaisemmin, tällä viikolla uutisissa oli mukana kaksi merkittävää toimittajaa, jotka herättivät kysymyksiä yhden naisen julkisesta lähestymistavasta hänen elämäänsä vaiheen IV rintasyöpään. Lisa Bonchek Adams, 44-vuotias kolmen lapsen äiti, on elänyt syövässä kuusi vuotta ja kehittänyt muun muassa syövän diagnosoituja sekä lääkäreitä, toimittajia ja ihmisiä, jotka yksinkertaisesti arvostavat hänen näkökulmiaan.

Hänen twiitit ja blogiviestit käsittelevät aiheita, kuten hänen lähestymistapansa puhua lapsilleen sairaudestaan, lääketieteellisistä hoidoistaan ja ajatuksistaan elämän loppupäästä. Guardianin Emma Keller kirjoitti sarakkeen, jonka mukaan Adams kuoli ääneen. Muutama päivä myöhemmin The New York Timesin Bill Keller (joka on Emman aviomies) kirjoitti kolumnin, joka kertoi appensa 'rauhallisesta kuolemasta syöpään ja kysyi, ovatko Adamsin julkiset päivitykset hänen terveydestään oikea tapa.

Jätämme makukeskustelun syrjään ja tarkastelemme sen sijaan tietoja siitä, kuinka monta amerikkalaista kerää ja jakaa terveystietoja verkossa ja onko siitä tiedossa mitään hyötyä.

Pew Research Center on tutkinut terveystiedon sosiaalista elämää vuodesta 2000 lähtien, jolloin mitasimme ensimmäisen kerran, kuinka moni ihminen käyttää online-resursseja tiedon löytämiseen tai yhteydenpitoon muiden kanssa terveydentilasta.

Viimeisimmän aihekohtaisen kansallisen kyselymme mukaan seitsemän kymmenestä (72%) aikuista internetin käyttäjää sanoo hakeneensa verkosta tietoa useista terveyskysymyksistä, joista suosituimmat ovat erityiset sairaudet ja hoidot. Joka neljäs (26%) aikuisen internetin käyttäjää kertoo lukeneensa tai katsoneensa jonkun toisen terveydellisiä kokemuksia terveys- tai lääketieteellisistä kysymyksistä viimeisten 12 kuukauden aikana. Ja 16% aikuisista internetin käyttäjistä Yhdysvalloissa on käynyt verkossa viimeisten 12 kuukauden aikana etsimään muita, joilla on samat terveysongelmat.

Hoitajat ja kroonisten sairauksien, kuten diabeteksen, sydänsairauksien ja syövän, elävät ihmiset tekevät muita asioita todennäköisemmin kuin muut internetin käyttäjät. Lääkärit ovat edelleen tärkein terveystietolähde Yhdysvalloissa saman tutkimuksen mukaan, mutta ikäisensä kuratoima verkkotieto on merkittävä lisäosa.

Pieni joukko ihmisiä, jotka käyttävät Internetiä ja muita verkkotyökaluja yhteydenpitoon muiden kanssa, ovat erittäin sitoutuneita. Kahdeksasta prosentista internetin käyttäjistä, jotka sanovat lähettäneensä terveyttä koskevan kysymyksen tai kommentoineen verkkoon viimeisen vuoden aikana, neljä kymmenestä sanoi jakavansa henkilökohtaisia terveyskokemuksiaan.

Tutkimuksemme osoittaa, että potilailla ja hoitajilla on kriittistä tietoa terveydestä - itsestään, toisistaan, hoidoista - ja he haluavat jakaa tietämänsä auttamaan muita ihmisiä. Teknologia auttaa pinnan rakentamiseen ja organisointiin, jotta siitä tulisi hyötyä mahdollisimman monelle ihmiselle.

Jotkut tarkkailijat saattavat ajatella sen olevan outoa, mutta tämä online-jakaminen voi olla moderni versio ikivanhasta vaistosta etsiä lohtua ikäisensä keskuudessa. Kuten Thomas Jefferson kirjoitti vuonna 1786, 'Kuka sitten voi sitoa toisen haavan niin pehmeästi kuin hän, joka on tuntenut saman haavan itse?'

Itse asiassa monet lääkärit suosittelevat ryhmätukea osana hoitosuunnitelmaa monenlaisissa asioissa painonpudotuksesta kroonisten ja elämää muuttavien diagnoosien, kuten syövän, hoitoon. Akateeminen julkaisu on kuitenkin hidasta prosessia, ja Internet kehittyy nopeasti, joten sosiaalisen median tehokkuutta mittaavia tutkimuksia on suhteellisen vähän.

Twitter, Facebook, blogit ja muut alustat näyttävät kuitenkin ainutlaatuisen soveltuvilta sopeutumaan kroonisten terveydentilojen ihmisten muuttuviin tarpeisiin, varsinkin kun potilaat siirtyvät uuden diagnoosin sokista pitkäaikaiseen hoitoon. Tämä pätee erityisesti ihmisiin, joilla on harvinainen sairaus. Tässä kuussa aiemmin julkaistussa uudessa tutkimuksessa tutkittiin harvinaisten kroonisten sairauksien lasten vanhempia ja todettiin, että erityisesti sosiaalinen media tarjosi tehokkaan tukiverkoston. Tämä heijastaa omia havaintojamme ja lisää todisteisiin, jotka osoittavat online-yhteyden muodostamisen psykososiaaliset edut.

Kuten eräs äiti, jonka pojalla on Canavanin tauti, kirjoitti kirjassa harvinaisten sairauksien hoitajista: Ennen internetiä olimme yksin. Vuonna 1996, kun Jacob syntyi, ei ollut hakukonetta, joka tarjoaisi minulle mitään tietoja. Tänään sosiaalisen median takia olemme yhteydessä moniin ihmisiin, jotka taistelevat samaa taistelua kuin me. Internet on tehnyt pienestä taudistamme suuremman ja pystymme kouluttamaan nyt paljon enemmän ihmisiä.

Terveystietojen jakamisalusta PacientiLikeMe on yksi johtavista uusista Internetin käyttäjistä auttaakseen potilaita, hoitajia ja tutkijoita olemaan yhteydessä verkkoon. Yksi Epilepsia ja käyttäytyminen -lehdessä julkaistu tutkimus osoitti, että ennen sivuston käyttöä kolmasosa vastaajista (30%) ei tuntenut ketään muuta epilepsiaa sairastavaa, jonka kanssa he voisivat puhua. Nyt kahdella kolmasosalla (63%) näistä ihmisistä oli ainakin yksi muu henkilö, jonka kanssa he voisivat neuvotella saadakseen paremman käsityksen kouristuksista ja oppia oireista tai hoidoista. Eräässä toisessa julkaisussa, joka julkaistiin Journal of Medical Internet Research -lehdessä, havaittiin, että 41% sivustoa käyttävistä HIV-potilaista sanoi vähentäneensä omaa riskikäyttäytymistään online-tuen ja koulutuksen ansiosta.

Tupakoinnin lopettaminen on toinen esimerkki terveydentilasta, joka toimii hyvin, kun ihmiset tukevat toisiaan verkossa. QuitNetin kaltaisen online-tukiryhmän jäsenet pyrkivät auttamaan uusia tulokkaita, koska he haluavat antaa takaisin sen, mitä he olivat aloittaneet.

Loppujen lopuksi tämä jakso kuvaa kahden voimakkaan voiman yhtymäkohdan: